(🌸最重度知的障害+難治性てんかん+自閉症)の双子姉妹の父親、「はな」です。
このブログにお越しいただきありがとうございます。
👧👧 双子の娘は医師から「頭脳レベルは生後4か月前後」と診断されています。
2人とも身長150㎝、体重40㎏前後の、とても大きな赤ちゃんです。
🎨 実写はお見せできませんが、ブログでは可愛い2次元イラストで紹介しています。
実際とは違いますが、私たち家族にとってはとても可愛らしい存在です。
🏠 日々の暮らしと支え合い
日々の暮らしは、想像以上に工夫と支え合いが必要です。
このブログでは、
🌸 子どもたちの成長や日常
🌸 周囲の支援や行政サービスの活用法
🌸 将来の生活設計や備え
などを、私たち家族の実体験を交えてお伝えします。
📌 将来への準備
遠くない将来、体力や精神的な限界、仕事などの事情により、
子どもたちと離れて暮らす日が訪れる可能性があります。
その時のために、今からできる準備や情報を記録していきます。
💌 同じ境遇の方へ
私たちと同じように、障害のある子どもを育てているご家庭にとって、
役立つ情報や心の支えになればと願っています。
どうか一人で抱え込まず、支援制度や地域の助けを活用してください。
📖 最後に
これからも少しずつ記事を更新していきます。
ぜひブックマークして、また遊びに来てください。
⚠ 注意
制度やサービスの内容・利用条件は自治体によって異なります。
必ずお住まいの市区町村の窓口で最新情報をご確認ください。
🔗 内部リンク
🌸 双子紹介リンク
ブログのなかの双子姉妹
👉 詳しく見る: https://shougaisha.com/healthy-twin-sisters-world/
📎 便利リンク集
🌸 Message from a Father Raising Twin Daughters with Profound Intellectual Disabilities, Intractable Epilepsy, and Autism
I’m “Hana,” the father of twin daughters with 🌸profound intellectual disabilities, intractable epilepsy, and autism.
Thank you for visiting my blog.
👧👧 My twin daughters have been medically assessed with a cognitive level equivalent to that of a 4-month-old infant.
Both are about 150 cm tall and weigh around 40 kg — essentially, very large babies.
🎨 I can’t share their real photos, but I introduce them here through cute 2D illustrations.
They may look quite different in real life, but to us, they are truly adorable.
🏠 Daily Life and Support
Daily life requires more creativity and mutual support than one might imagine.
On this blog, I share:
🌸 Our children’s growth and everyday life
🌸 How we use community support and government services
🌸 Our future life planning and preparations
— all based on our real-life family experiences.
📌 Preparing for the Future
In the not-so-distant future, due to physical or mental limits, work, or other circumstances,
a time will come when we may no longer be able to live together with our daughters.
We are making preparations and collecting information now, for that day.
💌 To Those in Similar Situations
I hope this blog can provide useful information and emotional support to families raising children with disabilities.
Please don’t carry the burden alone — make use of the systems and community resources available to you.
📖 In Closing
I will continue updating little by little.
Please bookmark this site and visit again.
⚠ Note
The contents and eligibility of systems and services may vary depending on your municipality.
Please always check with your local government office for the latest information.
🔗 Internal Links
🌸 Twin Introduction Link
The twin sisters in the blog
👉 Learn more: https://shougaisha.com/healthy-twin-sisters-world/
📎 Useful Links
- Support Systems Summary: https://shougaisha.com/tokyo-disability-child-support-2025/