最重度知的障害の双子と生きる
障害児の育児の悩み・工夫

🌸 最重度知的障害+難治性てんかん+自閉症の双子姉妹と暮らす父親より

(🌸最重度知的障害+難治性てんかん+自閉症)の双子姉妹の父親、「はな」です。
このブログにお越しいただきありがとうございます。

👧👧 双子の娘は医師から「頭脳レベルは生後4か月前後」と診断されています。
2人とも身長150㎝、体重40㎏前後の、とても大きな赤ちゃんです。

🎨 実写はお見せできませんが、ブログでは可愛い2次元イラストで紹介しています。
実際とは違いますが、私たち家族にとってはとても可愛らしい存在です。


🏠 日々の暮らしと支え合い

日々の暮らしは、想像以上に工夫と支え合いが必要です。
このブログでは、
🌸 子どもたちの成長や日常
🌸 周囲の支援や行政サービスの活用法
🌸 将来の生活設計や備え
などを、私たち家族の実体験を交えてお伝えします。


📌 将来への準備

遠くない将来、体力や精神的な限界、仕事などの事情により、
子どもたちと離れて暮らす日が訪れる可能性があります。
その時のために、今からできる準備や情報を記録していきます。


💌 同じ境遇の方へ

私たちと同じように、障害のある子どもを育てているご家庭にとって、
役立つ情報や心の支えになればと願っています。
どうか一人で抱え込まず、支援制度や地域の助けを活用してください。


📖 最後に

これからも少しずつ記事を更新していきます。
ぜひブックマークして、また遊びに来てください。


注意
制度やサービスの内容・利用条件は自治体によって異なります。
必ずお住まいの市区町村の窓口で最新情報をご確認ください。


🔗 内部リンク

🌸 双子紹介リンク
ブログのなかの双子姉妹
👉 詳しく見る: https://shougaisha.com/healthy-twin-sisters-world/

📎 便利リンク集


🌸 Message from a Father Raising Twin Daughters with Profound Intellectual Disabilities, Intractable Epilepsy, and Autism

I’m “Hana,” the father of twin daughters with 🌸profound intellectual disabilities, intractable epilepsy, and autism.
Thank you for visiting my blog.

👧👧 My twin daughters have been medically assessed with a cognitive level equivalent to that of a 4-month-old infant.
Both are about 150 cm tall and weigh around 40 kg — essentially, very large babies.

🎨 I can’t share their real photos, but I introduce them here through cute 2D illustrations.
They may look quite different in real life, but to us, they are truly adorable.


🏠 Daily Life and Support

Daily life requires more creativity and mutual support than one might imagine.
On this blog, I share:
🌸 Our children’s growth and everyday life
🌸 How we use community support and government services
🌸 Our future life planning and preparations
— all based on our real-life family experiences.


📌 Preparing for the Future

In the not-so-distant future, due to physical or mental limits, work, or other circumstances,
a time will come when we may no longer be able to live together with our daughters.
We are making preparations and collecting information now, for that day.


💌 To Those in Similar Situations

I hope this blog can provide useful information and emotional support to families raising children with disabilities.
Please don’t carry the burden alone — make use of the systems and community resources available to you.


📖 In Closing

I will continue updating little by little.
Please bookmark this site and visit again.


Note
The contents and eligibility of systems and services may vary depending on your municipality.
Please always check with your local government office for the latest information.


🔗 Internal Links

🌸 Twin Introduction Link
The twin sisters in the blog
👉 Learn more: https://shougaisha.com/healthy-twin-sisters-world/

📎 Useful Links